Escribe: Ezequiel Lo Cane (papá de Justina, quien murió mientras aguardaba un trasplante cardíaco y fue inspiradora de la Ley que lleva su nombre, dio un panorama sobre la situación de la donación y los trasplantes en el país)
Cada 30 de mayo, desde 1997, se conmemora en nuestro país el Día Nacional de la Donación de Órganos a raíz del nacimiento del hijo de la primera paciente que dio a luz después de haber recibido un trasplante hepático en un hospital público. La Ley Justina (27.447), que busca facilitar la donación y el trasplante de órganos, obtuvo ese mismo día, pero en el año 2018, la aprobación por unanimidad del Honorable Senado de la Nación. Buscamos que pase ese día porque queremos que historias como la de 1997 se multipliquen.
Sin embargo, siguen existiendo todo tipo de desafíos para los pacientes, sus seres queridos, las personas que los apoyan y acompañan, las ONGs, las Asociaciones Civiles, los profesionales de la salud, los equipos judiciales, los financiadores y otros actores del sistema. Son 200.000 personas que saben que en algún momento de su vida necesitarán o ya necesitan un trasplante. Solo alrededor de 7.000 en lista de espera a la que llegan con un estado de salud crítico.
En el año 2020 formamos la “Red Ayudadores del Trasplante”, un grupo de trabajo que reúne a organizaciones de pacientes, personas que atravesaron un trasplante o donantes, familiares, médicos y autoridades, con el objetivo de encontrar respuestas para esa pregunta y también poder generar juntos propuestas y soluciones. Así somos conscientes de los desafíos que nos comparten: obstáculos para la adherencia al tratamiento, desinformación, falta de cumplimiento de los derechos que defienden las leyes 26928 y la Ley Justina (27447), el no cumplimiento de la ley 26845 de concientización en colegios, entre otros. Estos desafíos identificados son múltiples.
¿Sabían que todos los menores de 18 años, solo serán donantes si los padres o representantes legales brindan el consentimiento para la donación de sus órganos?, algo que no ocurre en el caso de los mayores de edad a partir de la Ley Justina. ¿Sabían que la Ley 26845 obliga a la promoción de la donación de órganos en los colegios?Luego de contar en los colegios la historia de Justina y de otros niños, después de clarificar la temática, cuando pedimos que levanten la mano los que están de acuerdo en donar, ¿Adivinen cuántos las levantan?
Donar órganos en vida
De los 7 órganos principales que se pueden donar, hay 3 que se pueden donar en vida: hígado, riñón y médula ósea. Los 4 restantes, corazón, pulmón, páncreas e intestinos, se donan desde una persona fallecida. El trasplante de órganos por donante vivo es posible gracias a las leyes 27447 (Justina), la 26928, y a los equipos profesionales o centros de salud adecuados para eso. Hay 30.000 personas que se dializan en Argentina y que tienen el derecho y la oportunidad del trasplante cruzado para mejorar su calidad de vida. Hacen diálisis tres veces por semana y entre dos o tres horas cada día. ¿Sos parte de esos 30.000? ¿Ya pediste a tu equipo médico que informe al INCUCAI? ¿Reclamaste que se busque un donante o una pareja espejo para tu caso?
El que dona un órgano en vida, sobre todo riñón e hígado, tiene cuidados por un tiempo determinado para que su estado de salud se mantenga. ¿Están siendo cubiertos adecuadamente por la ley 26928 esos donantes vivos? Los centros de trasplante, públicos o privados, tienen que articular – según la Ley Justina – un protocolo que les permita realizar los trasplantes cruzados. ¿Existe ese protocolo?
Hacer preguntas nos permite comprender dónde estamos y qué falta para mejorar. Desde la virtualidad o en espacios físicos como los de las Casa Justina, exploramos continuamente las posibles respuestas a estos interrogantes. ¿Qué procesos se pueden hacer de otra forma para impactar positivamente?
“Ganar minutos, para sumar más años de vida”
Porque creo que cada minuto cuenta en todas aquellas personas que esperan un trasplante. Es por eso que cada detalle de cada proceso y equipo que interviene, vemos cómo agilizarlo. En la Ley Justina, por ejemplo, se redujeron los tiempos de intervención de personal jurídico. Por eso creamos un manual de procedimientos en conjunto con el Ministerio de Justicia de la Provincia de Buenos Aires, provincia que representa no menos del 40% de donantes y trasplantes del país ¿Están debidamente formados los emergentólogos, las fuerzas de seguridad y los equipos judiciales acerca de la Ley 27447?
¿Y los terapistas? La Ley Justina establece la obligación de avisar desde las terapias intensivas acerca de los pacientes que están en Glasgow 7. Es un método por el cual se establece el nivel de salud del paciente en terapia. Si este aviso sucediera en todas las terapias intensivas del país la cantidad de operativos de ablación crecería y, por ende, los trasplantes. Ahora no solo es una cuestión de formación ¿Están valorados? ¿Se les da la remuneración que corresponde, a los procuradores o ablacionistas para realizar su tarea, que procura vida?
Mientras mi hija Justina que esperaba un corazón para vivir, nos regaló su corazón para inspirarnos a crear todo lo que hacemos. “Ayudemos a todos los que podamos”. Estamos abiertos a escucharte, a conversar, escribinos en nuestras redes sociales o en nuestro sitio web.
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Ezequiel Lo Cane es papá de Justina, quien murió en 2017 tras permanecer primera en la lista de urgencias del Incucai a la espera de un corazón que nunca llegó.
